Le persone che vivono con l'epilessia trarrebbero beneficio dalle cure palliative?

Le cure palliative (PC) sono un approccio alla cura delle persone che vivono con malattie gravi e delle loro famiglie che si concentra sul miglioramento della qualità della vita e sulla riduzione della sofferenza affrontando sintomi medici complessi, bisogni psicosociali, benessere spirituale e pianificazione avanzata delle cure. Mentre il PC è stato tradizionalmente associato alla cura degli hospice per le persone con cancro, ora è riconosciuto che il PC è rilevante per molte diagnosi di non cancro, comprese le malattie neurologiche, e in più punti lungo il percorso della malattia, non solo alla fine della vita.

Nonostante la recente crescita del campo delle cure neuropalliative, è stata prestata scarsa attenzione alla rilevanza dei principi del PC nell'epilessia o al potenziale degli approcci del PC per migliorare i risultati per le persone che convivono con l'epilessia e le loro famiglie. Riteniamo che questa sia stata una svista significativa e che il PC possa fornire un quadro utile per affrontare le molte fonti di sofferenza che devono affrontare le persone che convivono con l'epilessia, per coinvolgere i pazienti e le famiglie in conversazioni stimolanti e per concentrare gli sforzi per migliorare i modelli di cura per questa popolazione .

In questo manoscritto esaminiamo le aree di bisogni significativi non soddisfatti in cui un approccio PC può migliorare i risultati centrati sul paziente e sulla famiglia, inclusa la gestione dei sintomi complessi, gli obiettivi di cura, la pianificazione avanzata delle cure, il supporto psicosociale per il paziente e la famiglia e il benessere spirituale. Quando pertinente, evidenziamo le aree in cui i pazienti con epilessia possono avere esigenze specifiche rispetto ad altre popolazioni di pazienti.