La Comunità Dell'epilessia Chiede Un'azione Urgente Per Prevenire Le Morti Per Epilessia Legate Alla Brexit
Una coalizione di organizzazioni per l'epilessia, guidata da SUDEP Action, chiede al governo di pubblicare i loro documenti Brexit "Yellowhammer" per quanto riguarda le sezioni sui medicinali. Il dottor David Nichol, un esperto del settore, è stato coinvolto nella stesura del rapporto "Yellowhammer" e, insieme a un articolo del Sunday Times di ieri, ha evidenziato il rischio significativo che la Brexit potrebbe avere sulle persone che vivono con l'epilessia. Puoi leggere la lettera aperta al governo quì:
Caro governo,
Come leader senior nell'epilessia che si occupano di salvaguardare i pazienti, siamo inorriditi dalle dichiarazioni diffamatorie rilasciate dal leader della Camera dei Comuni questa settimana, contro un neurologo che ha dedicato il suo tempo come esperto per aiutare il governo a prepararsi per una Brexit No Deal. Il governo richiede ai dottori e alle infermiere di denunciare quando sono preoccupati per la sicurezza dei pazienti, tuttavia il dottor Nicholl è stato attaccato alla Camera dei Comuni dove non ha avuto occasione di difendersi e affermare l'interesse pubblico e gli interessi dei suoi pazienti. Il governo non può aspettarsi che esperti di qualsiasi settore lavorino con loro se sono a rischio di tali abusi alimentati politicamente.
Dopo 10 mesi di ricerche e campagne sulla carenza di medicinali, siamo profondamente preoccupati per la mancanza di apertura e il licenziamento di preoccupazioni reali da parte di persone reali in merito ai rischi significativi per la vita.
L'epilessia colpisce 600.000 persone nel Regno Unito. Ci sono 21 decessi per epilessia ogni settimana , molti nei giovani, molti evitabili. Public Health England ( Rapporto sulle condizioni neurologiche di Public Heath England, 2018) ha riferito che i decessi nelle persone con condizioni neurologiche sono aumentati, quando i decessi per tutte le altre condizioni sono diminuiti. Anche le persone che affrontano privazioni hanno un rischio significativamente maggiore di morte precoce. SUDEP Action - un'organizzazione benefica che rappresenta una comunità di famiglie in lutto, supportata da una rete di professionisti della salute, ricercatori e specialisti del settore - ha riunito una coalizione di organizzazioni e parlamentari inter partiti che ci hanno chiesto di guidare la difesa nell'affrontare questa conseguenza devastante.
È profondamente deplorevole che non siamo ancora stati in grado di accedere a un incontro con un ministro del governo dal 2018, nonostante le ripetute richieste. Come risultato di questa campagna di sicurezza dei pazienti in corso, ci siamo incontrati di recente con funzionari dipartimentali con l'obiettivo di garantire che fossero in atto piani adeguati. Comprendiamo che il servizio civile sta lavorando duramente per evitare carenze e abbiamo stabilito processi per tentare di mitigarli. Purtroppo, la comunità dell'epilessia ha affrontato livelli significativi di rischio non gestito da anni. Resta da chiarire chi rimarrebbe responsabile se le morti aumentassero a seguito della politica del governo. Il vero potenziale per qualsiasi fallimento nella mitigazione del rischio a causa della carenza di medicinali, legato alla Brexit o altro, è inaccettabile per la nostra comunità.
Questo è il motivo per cui, con il sostegno di parti incrociate, stiamo aggiungendo la nostra voce all'appello per la pubblicazione dei documenti Yellowhammer , in particolare le sezioni relative alla carenza di medicinali e all'impatto sul settore sanitario, in modo che il pubblico abbia l'opportunità di essere informato. È in gioco l'interesse a lungo termine di medici e altri esperti che aiutano il governo a raggiungere posizioni informate e sosteniamo la richiesta del dott. Nicholl di chiedere scuse formali alla Camera dei Comuni, in modo da poter mettere le cose in chiaro.
Abbiamo il dovere di non lasciare che questo problema risieda, come sappiamo quotidianamente l'impatto devastante e per tutta la vita delle morti improvvise evitabili di epilessia su famiglie e comunità.