Come la ricerca sull'epilessia influisce sulla qualità della vita dei pazienti

Le borse di ricerca ERUK recentemente finanziate per l'anno in corso hanno il potenziale per cambiare la vita in modi molto fondamentali.

Attualmente, il test per trovare il locus epilettogeno richiede giorni di ospedalizzazione e tempo libero. Per i bambini, il lungo tempo limitato dai molti elettrodi potrebbe essere più di quanto possano tollerare. Il nuovo cappuccio per elettrodi da indossare, che verrà utilizzato dal progetto del dott. Vivekananda, sarà rivoluzionario nel poter continuare a monitorare i pazienti mentre si recano nei loro giorni nelle loro normali condizioni. Un altro progetto con un potenziale di risparmio sta indagando sul preludio di SUDEP. Attualmente la prima indicazione di SUDEP è la morte del paziente. Essere in grado di prevedere e poi trattare questo è qualcosa che rassicurerà coloro che vivono con l'epilessia e daranno pace mentale a loro e ai loro cari.

Ho ricevuto una diagnosi di epilessia molti anni fa sulla base di un rapporto di testimoni oculari e test di conferma, entrambi i frutti della ricerca sull'epilessia. La ricerca di base sull'attività neurale durante il sequestro ha prodotto l'elettroencefalogramma (EEG).

Terapia farmacologica anti-sequestro era disponibile sotto forma di Dilantin, il farmaco di prima scelta, fenobarbitale, una droga di lunga data che era stata sperimentata per i suoi effetti calmanti da parte dei ricercatori, e quindi un nuovo farmaco in quel momento, Tegretol. Quest'ultimo farmaco risultò essere l'unico dei tre a darmi sollievo dalle crisi senza effetti collaterali allergici, come avevano fatto gli altri due. Da allora ho tratto grande beneficio dall'introduzione di un nuovo farmaco con un nuovo metodo di azione e un minor effetto collaterale, Vimpat.

Per me, come per molti altri, la terapia farmacologica ha reso possibile vivere per lo più senza crisi convulsive, perché ho avuto crisi epilettiche a intermittenza, ma non senza effetti collaterali. Da nausea e vertigini per il mio primo mese su Tegretol agli effetti sedativi e iponatriemia (basso contenuto di sodio nel sangue) di Trileptal, gli effetti collaterali sono andati di pari passo con il sollievo dalle crisi per me e molti altri. Per questo motivo, la ricerca dei beneficiari della sovvenzione per un farmaco specifico solo per i neuroni che inducono le crisi e non per il resto del cervello sarebbe trasformativo per la capacità dei pazienti affetti da epilessia di vivere una vita più piena e ricca.

Epilepsy Research UK è unica nel finanziare i ricercatori a tutti i livelli delle loro carriere, dai giovani scienziati che conducono ricerche di tesi di dottorato attraverso ricercatori a metà carriera fino a ricercatori di molti anni in piedi al culmine della loro carriera nelle neuroscienze. L'innovazione e le scoperte possono arrivare da qualsiasi punto della carriera di un ricercatore, cosa che è chiara dal punto di vista degli sfondi dei beneficiari. ERUK sta investendo nelle vite future di persone che vivono con l'epilessia. Con l'uno per cento di noi che vive con l'epilessia, il risultato di questi progetti avrà un impatto su migliaia di persone; motivo in più per fare ora gli investimenti per servire meglio i pazienti del futuro e quelli di noi che stanno attualmente beneficiando dei frutti della ricerca passata.