Azione SUDEP e ERUK a sostegno del riesame giudiziario del governo per proteggere i pazienti con epilessia
Il Good Law Project ha minacciato di emettere procedimenti di riesame giudiziario, a meno che il governo annulli i poteri che autorizzano i farmacisti a modificare le prescrizioni in caso di penuria di medicinali. L'Azione SUDEP sta supportando questo processo fornendo prove sull'impatto potenzialmente catastrofico che questo potrebbe avere su coloro che vivono con l'epilessia.
Hanno scritto al Dipartimento della Sanità chiedendo urgente chiarezza sui cambiamenti legislativi che hanno introdotto senza un'adeguata consultazione che potrebbero avere un impatto su chiunque abbia una condizione di salute in caso di carenza di farmaci in futuro (causati da Brexit o altro). Se queste preoccupazioni non dovessero essere affrontate, verrà presentata una recensione giudiziaria.
Ciò segue la pressione della nostra coalizione di epilessia che prevede un aumento delle morti non necessarie se la nuova potenza permanente che consente ai ministri di gestire gravi carenze di medicinali nel Regno Unito, è applicata.
Jane Hanna OBE, amministratore delegato di SUDEP Action , che sostiene la revisione giudiziaria ha dichiarato: " I pazienti, i medici e i farmacisti sono abituati alle prescrizioni e ai processi che li circondano. Per le persone con condizioni a lungo termine, come l'epilessia, ciò che è sulla prescrizione può rappresentare mesi e anni di provare il miglior programma di farmaci. Le modifiche apportate a questo delicato equilibrio possono, per alcuni, annullarlo in un istante. Per l'epilessia ciò potrebbe portare a un minor controllo delle crisi, con un impatto sulla qualità della vita (ad esempio: perdere una patente di guida, incidere sulla casa e sul lavoro) e in alcuni casi questo può rivelarsi fatale.
Allo stato attuale, se una fornitura di farmaci viene commessa per errore, le lezioni possono essere apprese a causa della chiarezza di chi ha firmato e chi ha fornito la prescrizione. Stiamo guidando una coalizione di associazioni di beneficenza per l'epilessia che sono estremamente preoccupate, tuttavia, che questa nuova legge è stata affrettata con tale velocità e nessuno sa come la sicurezza dei pazienti sarà adeguatamente protetta. Mentre i farmacisti sono professionisti qualificati, non sono specialisti in condizioni a lungo termine e nei loro rischi associati e non hanno la storia completa del paziente. Se in base a questa legge il prescrittore clinico che conosce il paziente deve essere bypassato da un gruppo di medici centralizzati e singoli farmacisti, abbiamo bisogno che il governo si impegni a garantire che questo sia sicuro. Le vite non possono essere rischiate a causa di scadenze brevi . "
Il mese scorso, la coalizione per l'epilessia ha scritto una lettera al Guardian sottolineando questo grave problema. A dicembre, l'Azione SUDEP ha scritto al Segretario di Stato per la sanità e l'assistenza sociale per l'Inghilterra.
Maxine Smeaton, amministratore delegato di ERUK , che fa parte della coalizione per l'epilessia, ha dichiarato: "Ci sono oltre 40 tipi di epilessia. Ogni forma distinta di epilessia ha la sua unica presentazione e risposta al trattamento. La ricerca ha dimostrato che quando si passa da un farmaco antiepilettico (AED), possono essere necessarie settimane, se non mesi, per stabilire il corretto dosaggio e la combinazione di farmaci per ottenere il controllo delle crisi. Bisogna inoltre prestare attenzione a come i diversi farmaci possono influire e essere influenzati da altri farmaci. Le modifiche agli AED devono pertanto essere attentamente pianificate con un neurologo specialista. È essenziale che il governo consideri urgentemente l'impatto potenzialmente devastante sulle persone che vivono con l'epilessia ".